Riabilitazione dell’età evolutiva

Sezione in aggiornamento

Coordinatore 
Andrea Guzzetta 
Università di Pisa e IRCCS Stella Maris 
Viale del Tirreno 331 
56125  PISA  PI 
tel.

E-mail: a.guzzetta@fsm.unipi.it 

Componenti 
Consigliere eletto: E. Pagliano ( Milano)

 Referente Consiglio Direttivo:  

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Relazione sezione Riabilitazione – anni 2015-2017

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RACCOMANDAZIONI PER LA RIABILITAZIONE DEI BAMBINI AFFETTI DA PARALISI CEREBRALE INFANTILE

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Sezione di Riabilitazione dell’Età Evolutiva

Brescia, febbraio 2015

Carissimi   Soci SINPIA e Soci della Sezione di Riabilitazione ,

       Vi presento con piacere   l’ aggiornamento delle “ Raccomandazioni per la Riabilitazione dei bambini affetti da PCI “ così come è stato approvato dal Consiglio direttivo della SINPIA e della SIMFER nello scorso anno.

I direttivi delle   rispettive Società hanno molto apprezzato il grande lavoro svolto dalla Commissione intersocietaria e il risultato finale è stato giudicato di rilevante importanza.  

E’, infatti, la conclusione di due anni di lavoro della Commissione Intersocietaria SIMFER – SINPIA che, su mandato delle rispettive Società, ha, nei tempi previsti, aggiornato le Linee Guida approvate nel 2002 e già riviste nel 2005-2006.

Il testo, profondamente rimaneggiato, è stato anche presentato e discusso in   sessioni ad hoc durante gli ultimi Congressi intersocietari SIMFER – SINPIA che si sono tenuti a Brindisi dal 3 al 5 ottobre 2013 e a Napoli il 5-6 dicembre 2014. Il testo del documento è stato pubblicato sul Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa n1, vol.28, 2014, tuttavia ci sembra utile e doveroso metterlo a disposizione di tutti i soci SINPIA ed in particolare degli iscritti alla sezione di riabilitazione.

Qualche curiosità ed   informazione sul documento rivisto per avere un’idea del lavoro svolto: le pagine sono salite da 18 a  43, le Raccomandazioni da 37 a 49, le voci bibliografiche da 51 a 379, le parole da 9.650 a 27.428, i caratteri da 61.087 a 167.522. E’ vero che la quantità non fa la qualità, ma questi numeri vi danno l’idea del tentativo fatto di riattualizzare il documento con i dati ed i contributi della letteratura copiosa e recente sulle PCI.

Abbiamo portato a termine l’aggiornamento secondo l’ICF-CY (introdotto nel 2007), è stata adottata una nuova modalità di scoring dei livelli di evidenza, sono stati aggiunte 3 Flow-Charts di supporto decisionale e 13 argomenti di approfondimento analitico, la letteratura di ogni argomento è stata suddivisa tra articoli e reviews. L’importanza di queste Raccomandazioni, e un indicatore   della difficoltà dell’aggiornamento di questo documento, emerge dalla semplice constatazione che non esistono Linee Guida sulla Riabilitazione del bambino con PCI a livello internazionale. Vedremo ora come diffondere condividere queste raccomandazioni a livello nazionale ed internazionale per utilizzarle anche come strumento di confronto con le esperienze di altri paesi europei.

Sono innanzitutto grata al Presidente e al Direttivo della SINPIA per la fiducia che ha accordato ai membri della commissione intersocietaria affidandoci la revisione e l’aggiornamento delle precedenti Linee Guida. Ringrazio di cuore i membri della Commissione SINPIA e SIMFER   per il loro contributo e per la costante passione manifestata durante questi due anni di lavoro e documentata dalla ricca , costruttiva discussione sviluppata nei numerosi incontri   nonché dall’unanimità con cui i vari punti del documento sono stati approvati, segno della matura capacità di integrazione e collaborazione che le   due società vanno sviluppando nell’interesse dei piccoli pazienti, delle loro famiglie e della crescita del sapere riabilitativo.

Ringrazio in particolare Giovanni Cioni e Adriano Ferrari per l’inesauribile apporto d’idee ed esperienza e per il costante ed amichevole sostegno alla revisione del documento ed icolleghi che, pur non facendo parte della Commissione nominata dalla Società, hanno concorso e contribuito   alla stesura del documento.

Ringrazio infine   Enrico Castelli ,referente della SIMFER nella Commissione, per la preziosa, costante , supportiva e fattiva collaborazione..

Elisa Fazzi , Referente Sezione di Riabilitazione della SINPIA

SINPIA SEZIONE DI RIABILITAZIONE

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SINTESI ATTIVITA’ 2012- marzo 2013

SINPIA SEZIONE DI RIABILITAZIONE

CONSIGLIO DIRETTIVO : ELISA FAZZI, (Brescia) ( coordinatore ) , GIOVANNI CIONI ( Pisa) , 
GOFFREDO SCUCCIMARRA ( Napoli )( segretario) , ANTONELLA LUPARIA ( Pavia) , MARIA 
TERESA GIANNINI ( Roma)

SINTESI ATTIVITA’ 2012- marzo 2013

Bollettino eventi di riabilitazione 2012

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Congressi  

III° Convegno Nazionale Disturbi dello sviluppo e disprassia: segnali precoci di rischio e interventi mirati nelle diverse fasce d’età 
Centro Congressi IRCCS – Fondazione Santa Lucia 
Roma, 29-30 Gennaio 2012 

Corso di perfezionamento in Neuroriabilitazione dell’età evolutiva II modulo 
Università degli Studi di Brescia 
Brescia, 1-3 Marzo 2012 

VII Congresso Nazionale ANUPI 
I saperi del corpo: azione e interazione nello sviluppo e nella cura 
Riva del Garda (TN), 16-17-18 Marzo 2012 

Mastery of Manual Skills: recent insights into typical and atypical development of manual ability 
Groningen (Svezia), 19-21 Aprile 2012 

Shaping the future: current trends in research & clinical management 
Dublino (Irlanda), 1-2 Marzo 2012 

The International Child Neurology Congress and the Asian and Oceanian Congress of Child Neurology 
Brisbane, (Australia), 27 Maggio al 1 Giugno 2012 

24th EACD Annual Meeting 
Istanbul, 16-19 Maggio 2012 

4th International Cerebral Palsy Conference 
Pisa (Italia), 10-13 Ottobre 2012

Proposta di un modello assistenziale per bambini e adolescenti con malattie genetiche e/o disabilità ad elevata complessità assistenziale e per le loro famiglie

Approvato dal Consiglio Direttivo SINPIA nel luglio 2007

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Manifesto per la riabilitazione del bambino

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La Sezione Scientifica di Riabilitazione della SINPIA vuole essere il riferimento culturale e scientifico di quanti per mestiere si occupano di soggetti in età evolutiva che necessitano di un intervento specialistico riabilitativo. 

In merito alla distinzione all’interno del complesso processo della riabilitazione delle tre componenti rieducativa, assistenziale ed educativa, la Sezione accoglie e condivide quanto enunciato nel “Manifesto per la riabilitazione del bambino” redatto dal Gruppo Italiano per la Paralisi Cerebrale Infantile (Roma, 30 sett. 2000), pubblicato sul “Bollettino di Neuropsichiatria Infantile anno VII – n° 2 – 2000” e sul “MR Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa, 2000; 14-4:14-15. 

 La riabilitazione è un processo complesso teso a promuovere nel bambino e nella sua famiglia la migliore qualità di vita possibile. Con azioni dirette ed indirette essa si interessa dell’individuo nella sua globalità fisica, mentale, affettiva, comunicativa e relazionale (carattere olistico), coinvolgendo il suo contesto familiare, sociale ed ambientale (carattere ecologico). Si concretizza con la formulazione del progetto riabilitativo e dei vari programmi terapeutici attivi nei tre ambiti della rieducazione, dell’assistenza e dell’educazione. 

La rieducazione è competenza del personale sanitario ed ha per obiettivo lo sviluppo ed il miglioramento delle funzioni adattive. Essa rappresenta un processo discontinuo e limitato nel tempo che deve necessariamente concludersi quando, in relazione alle conoscenze più aggiornate sui processi biologici del recupero, per un tempo ragionevole non si verifichino cambiamenti significativi né nello sviluppo né nell’utilizzo delle funzioni adattive. 

L’educazione è competenza della famiglia, del personale sanitario e dei professionisti del settore ed ha per obiettivo sia la preparazione del bambino ad esercitare il proprio ruolo sociale (educare il disabile) sia la formazione della comunità, a cominciare dalla scuola, ad accoglierlo ed integrarlo (educare al disabile), per aumentarne le risorse ed accrescere l’efficacia del trattamento rieducativo. 

L’assistenza ha per obiettivo il benessere del bambino e della sua famiglia ed è competenza del personale sanitario e degli operatori del sociale. Essa deve accompagnare senza soluzioni di continuità il bambino e la sua famiglia sin dalla enunciazione della diagnosi di disabilità. Le risorse da destinare alla famiglia vanno pesate sulla misura del bisogno espresso e non sulla condizione di modificabilità della paralisi del bambino. 

Si ribadisce altresì, e la sezione fa proprio, che per la definizione del progetto terapeutico è necessario un approccio multidisciplinare che preveda l’intervento di figure professionali diverse che assieme concorrano alla realizzazione del progetto stesso (neuropsichiatra infantile, fisiatra, terapista, psicologo, altri). 

Attività svolte nel 2006: 

•  Revisione delle Linee Guida della Riabilitazione delle paralisi cerebrali infantili.
•  Pubblicazioni di contributi multiprofessionali dedicati alla riabilitazione sul n. 2, Vol.26, agosto 2006 del Giornale di Neuropsichiatria dell’Età Evolutiva.
• Partecipazione attraverso relazioni plenarie e due simposi al Congresso Nazionale SINPIA di Abano Terme.
• Organizzazione del Convegno Intersocietario di Riabilitazione Infantile RIABILITARE I BAMBINI CON PARALISI CEREBRALE, a cura della Sezione Riabilitazione Infantile della SIMFER e della Sezione Riabilitazione della SINPIA, dedicato a Giorgio Schirripa, il 5–6 Ottobre 2006, presso il Centro Congressi Augustinianum – Roma.
• Pubblicazione ed invio ai Soci del Bollettino Eventi Formativi per la riabilitazione, patrocinati o comunque segnalati dalla Sezione. 

Attività proposte per il 2007 (approvate nell’assemblea della Sezione tenuta il 26.10.06 ad Abano Terme in occasione del Congresso SINPIA): 

• Promuovere incontri con la FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap) per iniziative comuni.
• Favorire, di concerto con la Sezione Riabilitazione Infantile della SIMFER, lo sviluppo di un protocollo per progetto/programmi di riabilitazione a cura di fisioterapisti e terapisti dell’età evolutiva.
• Incoraggiare lo sviluppo di progetti di ricerca riabilitativi multicentrici,
•  Patrocinare e pubblicizzare eventi formativi nell’ambito della riabilitazione, attraverso il Bollettino, il sito SINPIA ed altro.
•  Sviluppare collegamenti intervazioni con società affini, tra le quali la European Academy of Childhood Disability (EACD).
• Organizzare un convegno intersocietario (SINPIA; SIMFER; SIRN) il 25-26 ottobre 2007 a Pisa dal Titolo: “La ricerca in riabilitazione dell’età evolutiva”.